Rare Diseases Run 2025 – Laufen für NF Kinder
Seltene Erkrankungen sind leider gar nicht so selten. Allein von Neurofibromatose sind österreichweit 4.000 Menschen betroffen, davon 800 Kinder. Darum braucht es intensive Forschung, um Betroffenen zu unterstützen. Mit dem Rare Disease Run 2025 will NF Kinder, gemeinsam mit weiteren 32 Patientenorganisationen ein Zeichen setzen und Spenden sammeln.
„Mit jeder Anmeldung wird eine Spende generiert und man hat zusätzlich die Möglichkeit, bis zu 100 Euro für einen Verein deiner Wahl zu spenden“, so Claas Röhl, Obmann und Präsident von NF Kinder. Er sieht den Lauf als Möglichkeit, um etwas Gutes für sich und Betroffene zu tun: „Wir machen erstmalig mit und erhoffen uns eine breite Beteiligung, um das Bewusstsein für Neurofibromatose weiter zu steigern“.
Sporteln für einen guten Zweck
Der virtuelle Lauf findet vom 24. Februar bis 2. März 2025 statt und kann alleine oder als Gruppe absolviert werden. Egal, ob 500 Meter, 10 Kilometer oder einen Marathon – alle Teilnehmenden können sich die Distanz selbst aussuchen. Wer in der Gruppe laufen möchte, der kann sich mit dem NF Kinder-Team am 28. Februar 2025 um 16 Uhr im Wiener Prater (Treffpunkt Planetarium) treffen und gemeinsam eine Runde drehen.
Mitmachen und ein Zeichen setzen für Seltenen Erkrankungen!
Weitere Informationen und Anmeldung unter https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2025/rare-diseases-run/.
Hier eine Video-Anleitung für die Anmeldung zum Rare Disease Run https://www.youtube.com/shorts/JeodoU28XD8
Über NF Kinder
NF Kinder ist eine gemeinnützige Patientenorganisation für Betroffene, die an der seltenen genetischen Erkrankung Neurofibromatose leiden. Er wurde 2013 von Obmann und Präsidenten Claas Röhl ins Leben gerufen, um die medizinische Versorgung und Lebensqualität von Menschen mit Neurofibromatose zu verbessern.
Der Vereinszweck ist neben der direkten Unterstützung für Betroffene vorrangig auf die Forschungsförderung, die Verbesserung der gesundheitlichen Versorgung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Ein wichtiger Schritt erfolgte mit dem Aufbau und der Gründung des NF Kinder Expertisezentrums 2018 in Kooperation mit der Medizinischen Universität.
Über den Rare Disease Run
Beim Rare Diseases Run 2024 nahmen über 4.000 Menschen aus Österreich, der Schweiz und Deutschland teil. Diese spendeten über 39.000€ an die 22 Vereine, die bei dem Lauf teilnahmen. Die Veranstaltung ist inzwischen europaweit die größte Laufinitiative für seltene Erkrankungen und verdeutlicht den Einsatz von Betroffenen und ihrer Unterstützer*innen. Unter der Leitung von Eva Luise Köhler (Eva Luise und Horst Köhler Stiftung) findet der Rare Diseases Run heuer zum vierten Mal statt.
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